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第3部分(第2/4 页)

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确改变育儿方针是在他读小学的时候,也就是我明白要想他成为普通的小孩不过是梦想而已的时候。到了他读中滨时候,我才确信这个方针正确无疑。)

*

我在我脑海里,有一个彻之的美好未来:既然生而为了,某一天他定会对人产生兴趣,会喜欢跟人交往,会主动与人交流。不受任何人的管理和强制,按照自己的意志,主动地选择和创造普普通通的生活。能让他过上这样的人生该多好呀!

仔细想想,对普通人来说这些都是最平凡不过的事情,都是一些小小的要求,但对当时我们这些家长来说,为了实现这些最基本的愿望,需要巨大的勇气、坚强和决心,并为之付出长年的心血。

*成为他与外界联系的桥梁

腿脚不便的人可以借助轮椅,盲人可以借助于盲文,有了这些工具,身体残疾的人过上了非常好的自立生活。城市中的建筑物、车站等处的道路、楼梯都配备了无障碍设施,残疾人生活的空间也随之扩大了。

同样,自闭症患者也需要支撑,即人的支撑。就像轮椅和盲文起的作用一样,能理解、援助并热心担当沟通角色的人对自闭症患者是非常必要的。

因此,我作为家长不可回避的工作是:找出彻之今后生活上将要面临的困难之处,发掘他将来赖以自立的必要技能和尽量多的交往意愿,担当彻之与外界联系的沟通角色——为孩子构筑一个支撑他健康生活的人际关系网。在孩子幼小的时候,担当沟通角色的,除了父母外别无他人。

为了让周围的人们尽量多了解、多理解、多帮助彻之,作为母亲,我要义不容辞地担当他与外界的沟通人(翻译的角色)。

和彻之一起出去是一件非常需要勇气的事情。必须忍受周围责难的白眼——怎么这么没教养!必须抛弃面子和尊严,即面对彻之怪异的行为,就连与他朝夕相处的我这个母亲都觉得羞耻的想法。

彻之为什么会有打扰人家的怪异行为?我要努力感知彻之的心情(尽管我不明白的时候居多),如果明白原因,我将向对方传达他的想法,说明情况,尽量争取对方的理解,以得到谅解和宽容。

我想段选考虑彻之的心情。如果作为母亲的我因为感到羞耻而去阻止他的行为的话,那么彻之的心情(想法)也就表达不出来了。为了尽量减少给人家添麻烦的行为,我决心培养他自立生活所必需的能力。儿子添多少麻烦,我给人家弥补多少,这种情况在孩子小时还行得通;等他大了,麻烦也大了,并不是我能一一弥补得了的。因此,为了防患于未然,培养他的自立能力是非常重要的。

另一方面,为了让残障的孩子能堂堂正正地在社区生活下去,消除周围人们的心理隔阂(误解、偏见、歧视),我有必要做许多铺垫工作。不少人有一种错觉:对残障的孩子而言,待在福利院会比在社区生活得幸福,从而会说:你孩子进了福利院多好。恰恰相反,就像小鸟喜欢广阔的天地而厌恶逼仄的笼子一样,孩子本人也真心喜欢在社区生活。我要呼吁周围的每一个人,希望他们宽容地接受这些残障孩子:你们尽管有障碍,也一起在这里生活吧!因为你们也是这条街、这个社会的一个成员。

为此,我们要辛勤地耕耘人们的心田。除了硬件的社会福利,软件的社会福利更为重要。相信残障人士本人和他们家长的热切企盼,会逐步改善周遭的人文环境。

第2章:培养自立意识和能力

*教他三件事情

经历几番挫折,我彻底改变了育儿方针:从如何治愈障碍到接受承认现实的彻之,再到考虑如何使其自立。

下边说说如何培养他的自立勇。为了让彻之一点点地自立起来,一开始我就着手理顺我们生活的周边环境(场景、人,等等),与心平气和地、耐心地、一个一个仔细地学习。为了实现自立,可以考虑学习三件事情:

①为了过上丰富多彩的自立生活,尽量学习多项自立技能。

②为了不被社区、社会排斥,要教他最基本的社会规范。

③教导他与人交往的正确方法。

在日常生活场景中,如果碰到给别人添麻烦的事、为难的事、做不来的事的时候,我就想一想是不是对得上以上三点。对得上的话,我就相信彻之的可能性,研究制订渐次掌握的细化程序,试着让他学会这项技能;对不上的话,不会也无所谓,如果有必要的话,今后再考虑其他的方法。

因为彻之以前什么都不会,如果像赶鸭子上架一样,一个劲地要求他学这学那,我和

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